Tineke heeft een goedlopend bedrijf, drinkt cocktails op hoge hakken en kiest ervoor om alleen moeder te worden. Het leven lacht haar toe tot de dag dat ze hoort dat haar zoontje Lou nooit zal kunnen lopen of praten.

Tekst: Kim Muntenaar - Foto: Gerritjan Huinink

“Lou is geboren in 2013, een vrolijke baby, maar als hij na een jaar nog niet beweegt, rinkelen er alarmbellen. We belanden in het Emma Kinderziekenhuis waar een genetisch arts na maanden onderzoek ontdekt dat Lou een zeer zeldzame genafwijking heeft (GNAO1). Wereldwijd zijn er maar 200 kinderen die dit hebben. Twee jaar lang ging ik gebukt onder die diagnose, tot ik dacht: ‘Hoe gaan we hier toch een kickass leven van maken?’ Want dat verdient hij en dat verdien ik.

Via het ziekenhuis kwam ik in contact met andere ouders. Ik kreeg er vriendinnen voor het leven bij en met een van hen heb ik de UP foundation opgericht. Vanuit de zorg ligt de focus grotendeels op het kind. Alhoewel je als ouder in het Emma ook echt gezien en gehoord wordt. Lou heeft vaak lang op de IC gelegen, een omgeving waar hoop en vrees samenkomen. Daar kun je je niet voor afsluiten. Ik zocht rust in de stilteruimte van het ziekenhuis of ging naar zee. Door te mediteren kon ik beter contact maken met Lou en voelen wat hij nodig had.

Dat je dat als arts begrijpt, maakt je in mijn ogen echt een held. Zo ontstond ook mijn idee voor een relaxcabine waarin ouders kunnen bijkomen, schreeuwen, huilen. Dat dit nu in samenwerking met de Stichting Emma Kinderziekenhuis werkelijkheid wordt, geeft aan hoe serieus je als ouder wordt genomen.

Na zijn laatste operatie vorig jaar gaat het beter met Lou dan ooit. Hij gaat naar school, begrijpt alles en zit op rollatorvoetbal. We komen steeds dichter bij het droomleven dat ik voor ogen heb. Dat gun ik andere ouders ook.”

De Jong schreef een autobiografie annex zelfzorgboek voor ouders: ‘MamaLou & ME-movement’. Het is te koop via www.upfoundation.nl of de Bruna op locatie AMC. •

‘We verdienen een kickass leven’

DE PATIËNT