DE PATIËNT
‘Je wordt niet altijd serieus genomen’
Sietske is een jonge vrouw in de bloei van haar leven. Aan de buitenkant is niet te zien dat ze met de ziekte van Crohn een onvoorspelbaar bestaan vol beperkingen leidt. “Mijn leven is gewoon anders.”
Tekst: Kim Muntenaar - Foto: Gerritjan Huinink
“Ik was net vijftien toen ik last kreeg van vermoeidheid en buikpijn. Ik kreeg te horen dat ik een chronische ziekte had. Als je zo jong bent heb je geen idee wat dat inhoudt. En dat je daar de rest van je leven mee moet dealen. Ik maakte me op dat moment vooral druk dat ik van bepaalde medicatie dik kon worden. Dat de vermoeidheid en buikpijn zoveel impact zouden hebben, bedenk je niet. Naast mijn middelbare school heb ik nooit een opleiding kunnen volgen of kunnen werken. Wel geprobeerd, maar bij stages of baantjes werd ik weggestuurd omdat ze niet op me konden bouwen.
Ik snap het, als je mij ziet, denk je niet dat ik een ernstige chronische ziekte heb. Je wordt niet altijd serieus genomen. Gelukkig weten mijn vrienden beter. Zij haken tenminste niet af als ik meerdere keren achter elkaar niet kan afspreken omdat ik te moe ben. Ook bij het pension waar ik de paarden verzorg en mag rijden, geven ze me de ruimte. Door dit soort lieve mensen om me heen, voel ik dat ik wel meetel, ondanks dat ik niet alles kan. Mijn leven is gewoon anders.
Een paar jaar geleden kreeg ik plotseling vreselijke hoofdpijn en last van mijn ogen - en later van mijn gewrichten. Ook dit kwam door mijn ziekte, maar voordat ik daarachter was, waren we maanden verder. Voor mij was dit aanleiding om me te laten verwijzen naar Amsterdam UMC. Er moesten toch meer behandelmogelijkheden zijn? Ik doe nu mee aan een wetenschappelijk onderzoek (CD Direct) en word begeleid door een vast team met ontzettend lieve meiden. Ze zorgen echt voor mij, ik hoef het niet meer allemaal zelf te bedenken. Een verademing. Het gaat nu een stuk beter dan een half jaar geleden. Ik durf nog niet naar de toekomst te kijken en leef met de dag. Maar door de behandeling heb ik meer vertrouwen.” •
Jouw patiënt in DNA?
Mail dnaredactie@amsterdamumc.nl.
Jouw patiënt in DNA?
Mail dnaredactie@amsterdamumc.nl.
Sietske is een jonge vrouw in de bloei van haar leven. Aan de buitenkant is niet te zien dat ze met de ziekte van Crohn een onvoorspelbaar bestaan vol beperkingen leidt. “Mijn leven is gewoon anders.”
Tekst: Kim Muntenaar - Foto: Gerritjan Huinink
“Ik was net vijftien toen ik last kreeg van vermoeidheid en buikpijn. Ik kreeg te horen dat ik een chronische ziekte had. Als je zo jong bent heb je geen idee wat dat inhoudt. En dat je daar de rest van je leven mee moet dealen. Ik maakte me op dat moment vooral druk dat ik van bepaalde medicatie dik kon worden. Dat de vermoeidheid en buikpijn zoveel impact zouden hebben, bedenk je niet. Naast mijn middelbare school heb ik nooit een opleiding kunnen volgen of kunnen werken. Wel geprobeerd, maar bij stages of baantjes werd ik weggestuurd omdat ze niet op me konden bouwen.
Ik snap het, als je mij ziet, denk je niet dat ik een ernstige chronische ziekte heb. Je wordt niet altijd serieus genomen. Gelukkig weten mijn vrienden beter. Zij haken tenminste niet af als ik meerdere keren achter elkaar niet kan afspreken omdat ik te moe ben. Ook bij het pension waar ik de paarden verzorg en mag rijden, geven ze me de ruimte. Door dit soort lieve mensen om me heen, voel ik dat ik wel meetel, ondanks dat ik niet alles kan. Mijn leven is gewoon anders.
Een paar jaar geleden kreeg ik plotseling vreselijke hoofdpijn en last van mijn ogen - en later van mijn gewrichten. Ook dit kwam door mijn ziekte, maar voordat ik daarachter was, waren we maanden verder. Voor mij was dit aanleiding om me te laten verwijzen naar Amsterdam UMC. Er moesten toch meer behandelmogelijkheden zijn? Ik doe nu mee aan een wetenschappelijk onderzoek (CD Direct) en word begeleid door een vast team met ontzettend lieve meiden. Ze zorgen echt voor mij, ik hoef het niet meer allemaal zelf te bedenken. Een verademing. Het gaat nu een stuk beter dan een half jaar geleden. Ik durf nog niet naar de toekomst te kijken en leef met de dag. Maar door de behandeling heb ik meer vertrouwen.” •
‘Je wordt niet altijd serieus genomen’
DE PATIËNT