Medische ethiek
Het leven doorgeven
Dit voorjaar voerde Amsterdam UMC voor de eerste keer een orgaandonatie uit na euthanasie. Een hele bijzondere procedure, zowel voor de patiënt en haar partner als voor de betrokken zorgverleners. “Dit komt wel bij je binnen.”
Tekst: Jasper Enklaar - Illustratie: Gemma Pauwels - Foto: Martijn Gijsbertsen
Al heel lang wist Ellen, die de ziekte van Huntington had, dat ze niet oud zou worden. Haar euthanasie had ze dan ook al lang geleden voorbereid. Dat ze na haar overlijden in Amsterdam UMC haar organen kon doneren, zag ze als een grote bonus, vertelt haar partner Hans.
‘Het is klaar’
“Toen we een relatie kregen, vijftien jaar geleden, had ze net de diagnose gehoord: Huntington. Vanaf dat moment was het bekend dat Ellen vroegtijdig dood zou gaan, en op een afschuwelijke manier. Huntington zit in haar familie. Haar opa heeft zich opgehangen. Diens twee zoons zijn niet ouder dan 35 geworden. Haar moeder is nog 59 geworden. Een tante, ook zelfdoding. Dit is je voorland. De tragiek van die familie droeg ze elke dag met zich mee.
Wij hadden daar veel gesprekken over. Vanaf het begin hadden we zoiets van, laten we de leeuw in z’n bek kijken. Dit is de realiteit. Maar het is zeker niet alleen maar kommer en kwel geweest. We hebben van elkaar genoten. In die vijftienjaar hebben we veel mooie dingen gedaan: geschaatst, de halve marathon gelopen, gedoken, we hebben de Kilimanjaro beklommen.”
Het was de grootste wens van Ellen om met gezond verstand uit het leven te stappen. Ze was al lang lid van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. In februari, toen duidelijk werd dat ze steeds verder achteruitging, hadden we een goed gesprek, hier op de bank: meissie, als het voor jou klaar is, dan is het voor jou ook écht klaar. We hebben toen uitgesproken: dit wordt het jaar waarin je gaat sterven. Ze is uiteindelijk 44 jaar geworden. We hebben een schat van een huisarts, daar hebben we zoveel mazzel mee gehad.”
Uitzonderlijke situatie
In 2012 vond landelijk de eerste procedure voor orgaandonatie na euthanasie (ODE) plaats, in 2017 kwam de Nederlandse Transplantatie Stichting met de richtlijn hiervoor. Sindsdien zijn er in heel Nederland ruim 100 procedures geweest, met een hoog transplantatiesucces. In de regio Amsterdam gebeurde het een keer of tien. Dit voorjaar voor het eerst in Amsterdam UMC. “We willen een dergelijke procedure in uitzonderlijke situaties ook in Amsterdam UMC mogelijk maken. ”, vertelt medisch directeur Moniek Köhlen. “We willen de mogelijkheid bieden voor patiënten met wie we een behandelrelatie hebben. Maar we gaan er prudent mee om: het moet zich verhouden tot de andere zorg. Het is niet per se academische zorg.”
Euthanasie en orgaandonatie vallen beide onder een eigen wetgeving. Er mag geen belangenverstrengeling zijn. “Het is een delicate procedure”, zegt IC-arts Thomas Cherpanath, die veel vraagt van de organisatie en van de betrokken zorgverleners. “Voor euthanasie moet er aan allerlei voorwaarden worden voldaan, dat gaat allemaal via de huisarts. Als een patiënt bereid is zijn organen te doneren, moet dat in principe in het ziekenhuis plaatsvinden. Maar de euthanasieprocedure wil je toch door de eigen huisarts laten doen, want die kent de persoon, heeft de patiënt begeleid.”
A
Hans Rohde
“De mogelijkheid van orgaandonatie kwam pas later ter sprake. Toen Ellen hoorde dat dat mogelijk was, zei ze direct: dat wil ik ook. Dat was typisch Ellen: altijd met anderen bezig. Toen zijn we in contact gekomen met Robert en dan gaat er een wereld voor je open.”
Nadrukkelijke wens
Robert Klaasen begeleidt als orgaandonatiecoördinator de orgaandonatieprocedures in de regio Groot-Amsterdam. “Normaal vindt orgaandonatie alleen plaats vanaf de Intensive Care. Bij mensen die aan de beademing liggen met een intacte bloedsomloop, bij wie de behandeling gestaakt gaat worden of als er sprake is van hersendood. Deze patiënte wilde orgaandonatie na euthanasie. Ze had een heel nadrukkelijke wens om te doneren.” Dat had wel consequenties. Bijvoorbeeld verschillende onderzoeken in het ziekenhuis om de medische geschiktheid te beoordelen. “Toen de datum voor de euthanasie was gepland, zijn we via Eurotransplant, de overkoepelende organisatie die de wachtlijsten beheert, de juiste ontvanger gaan zoeken. In dit geval ging het om hart, longen, lever, nieren en de alvleesklier.”
“De kamer op de IC was door een vriendin van Ellen een beetje huiselijk gemaakt. Met lampjes, elektrische kaarsen, Tibetaanse vlaggetjes, dat soort dingen. We waren er drie weken eerder al geweest om te snuffelen, te kijken wat voor kamer het was. Maar op de een of andere manier ben je alleen maar bezig met elkaar. Het idee ‘straks gaat ze dood’, dat speelde totaal niet.”
Haar organen doneren zag Ellen als een grote bonus
Rustig moment
De procedure was bewust aan het einde van de dag gepland, vertelt Thomas Cherpanath: “’s Avonds is er een andere dynamiek. Het is rustiger. Ze hadden in een aparte IC-kamer de tijd en de ruimte om het persoonlijk in te richten. Daar had deze familie heel goed over nagedacht. Maar dat vraagt veel afstemming in de voorbereiding. Het belangrijkste is dat je als team goed op elkaar bent ingespeeld. In de voorbereiding moet je met elkaar bespreken hoe de procedure verloopt, ook met de huisarts. Die komt van buiten, maar maakt wel deel uit van het team.”
“Onze laatste dag… We werden wakker en vreeën met elkaar. Ik zei nog tegen haar, is dit niet pervers? Nee joh, alles doet het nog, zei ze, laten we ervan genieten. Daarna zijn we naar de sauna gegaan. We lagen in het zwembad; in het water vond ze haar lichtvoetigheid weer. Ze genoot van de warmte, van de aanraking, van het drijven. Op een gegeven moment zei ik tegen haar: schat, het is half vier, we moeten naar het ziekenhuis. Thuis heeft ze zich omgekleed, ze liep naar buiten om nog even in de tuin te kijken en zei ‘Kom, we gaan.’ We kwamen aan bij locatie AMC, ze viel Robert om z’n nek en zei tegen hem: ‘Ik heb toch zo’n fijne dag gehad’. Het klinkt bizar, maar zo voelde het voor haar.”
Ook voor de zorgverleners was het indrukwekkend
Bonus
Ook voor de betrokken zorgverleners was het indrukwekkend. “Het is heel bijzonder dat iemand met haar volle bewustzijn ervoor kiest naar het ziekenhuis te gaan, daar te overlijden en haar organen beschikbaar te stellen. Dat komt wel binnen bij je als zorgverlener”, zegt IC-verpleegkundige Arjen Wignand. “Een patiënt laat het leven en geeft gelijktijdig het leven door. Ik vind dat heel erg waardevol. Ik heb veel respect voor de patiënt die dit doet.”
“Op de IC is ze in mijn armen ingeslapen. Op het moment dat ze haar laatste adem had uitgeblazen, was het Ellen niet meer. Ze was meteen weg. De ziel was eruit. We waren goed voorbereid, we wisten dat er gelijk andere dingen moesten gebeuren. Ik ben heel blij voor de ontvangers. Maar daar troost aan ontlenen? Ik mis mijn meisje. Een gevoel van troost dat ze nog voortleeft, dat heb ik niet. Maar die orgaandonatie is wel een bonus geweest, zo in lijn met hoe Ellen was.” •
Vragen over de ODE-procedure? Daarvoor kun je terecht bij de orgaandonatiecoördinatoren van Amsterdam UMC of op www.transplantatiestichting.nl.
Medische ethiek
Het leven doorgeven
Dit voorjaar voerde Amsterdam UMC voor de eerste keer een orgaandonatie uit na euthanasie. Een hele bijzondere procedure, zowel voor de patiënt en haar partner als voor de betrokken zorgverleners. “Dit komt wel bij je binnen.”
Tekst: Jasper Enklaar - Illustratie: Gemma Pauwels - Foto: Martijn Gijsbertsen
Al heel lang wist Ellen, die de ziekte van Huntington had, dat ze niet oud zou worden. Haar euthanasie had ze dan ook al lang geleden voorbereid. Dat ze na haar overlijden in Amsterdam UMC haar organen kon doneren, zag ze als een grote bonus, vertelt haar partner Hans.
‘Het is klaar’
“Toen we een relatie kregen, vijftien jaar geleden, had ze net de diagnose gehoord: Huntington. Vanaf dat moment was het bekend dat Ellen vroegtijdig dood zou gaan, en op een afschuwelijke manier. Huntington zit in haar familie. Haar opa heeft zich opgehangen. Diens twee zoons zijn niet ouder dan 35 geworden. Haar moeder is nog 59 geworden. Een tante, ook zelfdoding. Dit is je voorland. De tragiek van die familie droeg ze elke dag met zich mee.
Wij hadden daar veel gesprekken over. Vanaf het begin hadden we zoiets van, laten we de leeuw in z’n bek kijken. Dit is de realiteit. Maar het is zeker niet alleen maar kommer en kwel geweest. We hebben van elkaar genoten. In die vijftienjaar hebben we veel mooie dingen gedaan: geschaatst, de halve marathon gelopen, gedoken, we hebben de Kilimanjaro beklommen.”
Het was de grootste wens van Ellen om met gezond verstand uit het leven te stappen. Ze was al lang lid van de Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. In februari, toen duidelijk werd dat ze steeds verder achteruitging, hadden we een goed gesprek, hier op de bank: meissie, als het voor jou klaar is, dan is het voor jou ook écht klaar. We hebben toen uitgesproken: dit wordt het jaar waarin je gaat sterven. Ze is uiteindelijk 44 jaar geworden. We hebben een schat van een huisarts, daar hebben we zoveel mazzel mee gehad.”
Uitzonderlijke situatie
In 2012 vond landelijk de eerste procedure voor orgaandonatie na euthanasie (ODE) plaats, in 2017 kwam de Nederlandse Transplantatie Stichting met de richtlijn hiervoor. Sindsdien zijn er in heel Nederland ruim 100 procedures geweest, met een hoog transplantatiesucces. In de regio Amsterdam gebeurde het een keer of tien. Dit voorjaar voor het eerst in Amsterdam UMC. “We willen een dergelijke procedure in uitzonderlijke situaties ook in Amsterdam UMC mogelijk maken. ”, vertelt medisch directeur Moniek Köhlen. “We willen de mogelijkheid bieden voor patiënten met wie we een behandelrelatie hebben. Maar we gaan er prudent mee om: het moet zich verhouden tot de andere zorg. Het is niet per se academische zorg.”
Euthanasie en orgaandonatie vallen beide onder een eigen wetgeving. Er mag geen belangenverstrengeling zijn. “Het is een delicate procedure”, zegt IC-arts Thomas Cherpanath, die veel vraagt van de organisatie en van de betrokken zorgverleners. “Voor euthanasie moet er aan allerlei voorwaarden worden voldaan, dat gaat allemaal via de huisarts. Als een patiënt bereid is zijn organen te doneren, moet dat in principe in het ziekenhuis plaatsvinden. Maar de euthanasieprocedure wil je toch door de eigen huisarts laten doen, want die kent de persoon, heeft de patiënt begeleid.”
A
Hans Rohde
“De mogelijkheid van orgaandonatie kwam pas later ter sprake. Toen Ellen hoorde dat dat mogelijk was, zei ze direct: dat wil ik ook. Dat was typisch Ellen: altijd met anderen bezig. Toen zijn we in contact gekomen met Robert en dan gaat er een wereld voor je open.”
Nadrukkelijke wens
Robert Klaasen begeleidt als orgaandonatiecoördinator de orgaandonatieprocedures in de regio Groot-Amsterdam. “Normaal vindt orgaandonatie alleen plaats vanaf de Intensive Care. Bij mensen die aan de beademing liggen met een intacte bloedsomloop, bij wie de behandeling gestaakt gaat worden of als er sprake is van hersendood. Deze patiënte wilde orgaandonatie na euthanasie. Ze had een heel nadrukkelijke wens om te doneren.” Dat had wel consequenties. Bijvoorbeeld verschillende onderzoeken in het ziekenhuis om de medische geschiktheid te beoordelen. “Toen de datum voor de euthanasie was gepland, zijn we via Eurotransplant, de overkoepelende organisatie die de wachtlijsten beheert, de juiste ontvanger gaan zoeken. In dit geval ging het om hart, longen, lever, nieren en de alvleesklier.”
“De kamer op de IC was door een vriendin van Ellen een beetje huiselijk gemaakt. Met lampjes, elektrische kaarsen, Tibetaanse vlaggetjes, dat soort dingen. We waren er drie weken eerder al geweest om te snuffelen, te kijken wat voor kamer het was. Maar op de een of andere manier ben je alleen maar bezig met elkaar. Het idee ‘straks gaat ze dood’, dat speelde totaal niet.”
Haar organen doneren zag Ellen als een grote bonus
Rustig moment
De procedure was bewust aan het einde van de dag gepland, vertelt Thomas Cherpanath: “’s Avonds is er een andere dynamiek. Het is rustiger. Ze hadden in een aparte IC-kamer de tijd en de ruimte om het persoonlijk in te richten. Daar had deze familie heel goed over nagedacht. Maar dat vraagt veel afstemming in de voorbereiding. Het belangrijkste is dat je als team goed op elkaar bent ingespeeld. In de voorbereiding moet je met elkaar bespreken hoe de procedure verloopt, ook met de huisarts. Die komt van buiten, maar maakt wel deel uit van het team.”
“Onze laatste dag… We werden wakker en vreeën met elkaar. Ik zei nog tegen haar, is dit niet pervers? Nee joh, alles doet het nog, zei ze, laten we ervan genieten. Daarna zijn we naar de sauna gegaan. We lagen in het zwembad; in het water vond ze haar lichtvoetigheid weer. Ze genoot van de warmte, van de aanraking, van het drijven. Op een gegeven moment zei ik tegen haar: schat, het is half vier, we moeten naar het ziekenhuis. Thuis heeft ze zich omgekleed, ze liep naar buiten om nog even in de tuin te kijken en zei ‘Kom, we gaan.’ We kwamen aan bij locatie AMC, ze viel Robert om z’n nek en zei tegen hem: ‘Ik heb toch zo’n fijne dag gehad’. Het klinkt bizar, maar zo voelde het voor haar.”
Ook voor de zorgverleners was het indrukwekkend
Bonus
Ook voor de betrokken zorgverleners was het indrukwekkend. “Het is heel bijzonder dat iemand met haar volle bewustzijn ervoor kiest naar het ziekenhuis te gaan, daar te overlijden en haar organen beschikbaar te stellen. Dat komt wel binnen bij je als zorgverlener”, zegt IC-verpleegkundige Arjen Wignand. “Een patiënt laat het leven en geeft gelijktijdig het leven door. Ik vind dat heel erg waardevol. Ik heb veel respect voor de patiënt die dit doet.”
“Op de IC is ze in mijn armen ingeslapen. Op het moment dat ze haar laatste adem had uitgeblazen, was het Ellen niet meer. Ze was meteen weg. De ziel was eruit. We waren goed voorbereid, we wisten dat er gelijk andere dingen moesten gebeuren. Ik ben heel blij voor de ontvangers. Maar daar troost aan ontlenen? Ik mis mijn meisje. Een gevoel van troost dat ze nog voortleeft, dat heb ik niet. Maar die orgaandonatie is wel een bonus geweest, zo in lijn met hoe Ellen was.” •
Vragen over de ODE-procedure? Daarvoor kun je terecht bij de orgaandonatiecoördinatoren van Amsterdam UMC of op www.transplantatiestichting.nl.