de patiënt
‘Ik vond dat dapper van de arts’
Jouw patient in DNA? Mail dnaredactie@amsterdamumc.nl
Nusrat Ahmed is met haar kinderen ontelbaar vaak in het ziekenhuis geweest. In Amerika verloor ze een zoontje en een dochtertje aan het PRUNE1 syndroom. Haar zoontje Yusuf heeft de ziekte ook en wordt behandeld op locatie AMC. “De zorg in Nederland is zo veel fijner.”
Tekst: Stijn Dunk - Foto: Gerritjan Huinink
Toen Yusuf een speciale positiestoel nodig had, waarschuwden ze op locatie AMC dat het wel een maand kon duren. Ik moest lachen: ‘Dat maandje kan ik wel wachten’. Toen de oudere broer van Yusuf in de VS dezelfde stoel nodig had, duurde het negen maanden!”. Het valt Ahmed steeds op: in Nederland zijn de zorgverleners sneller en behulpzamer dan in Amerika. “Daar werden meer fouten gemaakt en ging alles trager. The system failed us. Snelheid maakt heel veel uit voor een kind van twee, anders mis je ontwikkelingskansen. Elke dag telt.”
Ahmed kreeg in de VS een gezonde zoon, die nu zes jaar is en daar met zijn vader woont. Daarna werden een zoon en dochter geboren met het neurologische PRUNE1-syndroom. Deze zeldzame ziekte gaat gepaard met heftige symptomen als spasmen, ademhalingsproblemen en neurologische toevallen. “Met mijn eerste kind zijn we in het kinderziekenhuis van Philadelphia allerlei artsen langs geweest voordat hij deze diagnose kreeg. Mijn dochter bleek later hetzelfde te hebben. Ze zijn allebei overleden toen ze twee jaar waren.”
De rouw bracht Ahmed terug naar Nederland, waar zij is opgegroeid. Snel bleek dat ze vergevorderd zwanger was. Ze besloot het kind te houden, wetende dat het risico op PRUNE-1 groot was. “Hij was al zo ver, het was al een mens. De test wees uit dat Yusuf de ziekte inderdaad heeft. Ik ben vervolgens ontzettend goed begeleid in het Emma Kinderziekenhuis. Ze begrepen dat deze zwangerschap voor mij heel spannend was. Bij de bevalling kreeg ik hulp van de Doula, die gespecialiseerd is in het begeleiden van angsten.
Haar stem als moeder wordt in Amsterdam beter gehoord dan in Boston. “Bij mijn andere kinderen pleitte ik tevergeefs voor een ketogeen dieet. Hier in Nederland heeft de neuroloog dit overgenomen en het slaat aan.’Ik ben blij dat ik naar je geluisterd heb’, zei hij. Een vrouwelijke arts voelde Yusuf heel goed aan en adviseerde om bij hem een beademingsbuis te plaatsen. Dat was zijn enige overlevingskans, maar er was ook een groot risico op overlijden. Het is gelukt, ik vind dat zo dapper van die arts.” •
Jouw patient in DNA? Mail dnaredactie@amsterdamumc.nl
de patiënt
‘Ik vond dat dapper van de arts’
Nusrat Ahmed is met haar kinderen ontelbaar vaak in het ziekenhuis geweest. In Amerika verloor ze een zoontje en een dochtertje aan het PRUNE1 syndroom. Haar zoontje Yusuf heeft de ziekte ook en wordt behandeld op locatie AMC. “De zorg in Nederland is zo veel fijner.”
Tekst: Stijn Dunk - Foto: Gerritjan Huinink
Toen Yusuf een speciale positiestoel nodig had, waarschuwden ze op locatie AMC dat het wel een maand kon duren. Ik moest lachen: ‘Dat maandje kan ik wel wachten’. Toen de oudere broer van Yusuf in de VS dezelfde stoel nodig had, duurde het negen maanden!”. Het valt Ahmed steeds op: in Nederland zijn de zorgverleners sneller en behulpzamer dan in Amerika. “Daar werden meer fouten gemaakt en ging alles trager. The system failed us. Snelheid maakt heel veel uit voor een kind van twee, anders mis je ontwikkelingskansen. Elke dag telt.”
Ahmed kreeg in de VS een gezonde zoon, die nu zes jaar is en daar met zijn vader woont. Daarna werden een zoon en dochter geboren met het neurologische PRUNE1-syndroom. Deze zeldzame ziekte gaat gepaard met heftige symptomen als spasmen, ademhalingsproblemen en neurologische toevallen. “Met mijn eerste kind zijn we in het kinderziekenhuis van Philadelphia allerlei artsen langs geweest voordat hij deze diagnose kreeg. Mijn dochter bleek later hetzelfde te hebben. Ze zijn allebei overleden toen ze twee jaar waren.”
De rouw bracht Ahmed terug naar Nederland, waar zij is opgegroeid. Snel bleek dat ze vergevorderd zwanger was. Ze besloot het kind te houden, wetende dat het risico op PRUNE-1 groot was. “Hij was al zo ver, het was al een mens. De test wees uit dat Yusuf de ziekte inderdaad heeft. Ik ben vervolgens ontzettend goed begeleid in het Emma Kinderziekenhuis. Ze begrepen dat deze zwangerschap voor mij heel spannend was. Bij de bevalling kreeg ik hulp van de Doula, die gespecialiseerd is in het begeleiden van angsten.
Haar stem als moeder wordt in Amsterdam beter gehoord dan in Boston. “Bij mijn andere kinderen pleitte ik tevergeefs voor een ketogeen dieet. Hier in Nederland heeft de neuroloog dit overgenomen en het slaat aan.’Ik ben blij dat ik naar je geluisterd heb’, zei hij. Een vrouwelijke arts voelde Yusuf heel goed aan en adviseerde om bij hem een beademingsbuis te plaatsen. Dat was zijn enige overlevingskans, maar er was ook een groot risico op overlijden. Het is gelukt, ik vind dat zo dapper van die arts.” •