Onderzoek
‘Ik zie hoe zwaar het is voor Christa’
Tekst: Sabina van Gils - Foto’s: Martijn Gijsbertsen
Charlotte Teunissen doet als neurochemicus onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Haar werk nam een persoonlijke wending toen haar goede vriendin Christa zeven jaar geleden de ziekte kreeg. “Ik hoop dat een nieuw medicijn haar ziekte kan afremmen.”
Teunissen werkt als Amsterdam UMC-hoogleraar aan wereldwijde onderzoeksprojecten rond de diagnostiek en behandeling van Alzheimer. Dit leidde tot de ontwikkeling van een bloedtest die kostbare onderzoeken bij patiënten overbodig maakt. Met één eenvoudige prik kan alzheimer nu worden vastgesteld of uitgesloten. “De bloedtest is zeer specifiek en nauwkeurig geworden,” zegt ze. “Deze ontwikkeling is bijzonder positief, vooral in combinatie met de vooruitgang in anti-alzheimer medicijnen.”
Waar richt jouw onderzoek zich op?
“We willen dementie, waaronder de ziekte van Alzheimer, begrijpen en daardoor gemakkelijker opsporen. We richten ons op het identificeren van zogeheten biomarkers. We proberen zoveel mogelijk eiwitten in kaart te brengen die typische concentraties hebben bij alzheimerpatiënten. Zo willen we de specifieke mechanismen ontrafelen. Daarbij hebben we continu de patiënten in ons achterhoofd. Met de resultaten willen we diagnostische tests ontwikkelen waar iedereen iets aan heeft.”
En nu is er dus een veelbelovende bloedtest.
“De bloedtest detecteert de kenmerkende alzheimer-eiwitten en maakt het mogelijk om de ziekte in een vroeg stadium op te sporen. Een positieve uitslag duidt op de aanwezigheid van deze eiwitten in de hersenen, en dus van alzheimer. Een negatieve uitslag sluit de ziekte uit. Nu vereist de diagnose van alzheimer-dementie, naast het klinische onderzoek, nog vervelende en dure onderzoeken die gespecialiseerd personeel vereisen. Het vervangen hiervan door de bloedtest zou een aanzienlijke vooruitgang betekenen.”
Waarom is het belangrijk om snel vast te stellen of iemand alzheimer heeft?
“Een tijdige en nauwkeurige diagnose is cruciaal wanneer iemand klachten heeft en wil weten waar hij of zij aan toe is. Het is belangrijk om te weten welke aandoening je hebt, vooral nu er behandelingen in ontwikkeling zijn. Een vroege diagnose stelt daarnaast artsen in staat om de behandeling te starten. En mensen willen graag zekerheid als Alzheimer kan worden uitgesloten.
Welke klachten zijn kenmerkend voor beginnende alzheimer?
“Kenmerkend voor alzheimer is dat het kortetermijngeheugen is aangetast. Naarmate de ziekte vordert, zijn er ook veranderingen in simpele dagelijkse activiteiten die niet meer lukken, zoals de weg vinden of koken. Ook het gevoel voor tijd neemt af. Ik leg het soms zo uit: wat je als kind stap voor stap leerde, raak je met alzheimer stap voor stap weer kwijt.”
‘Ik dacht:
hier klopt iets niet’.
Jouw goede vriendin Christa kreeg ook alzheimer. Zag jij dit aankomen?
“Niet meteen. Hoewel ze regelmatig sprak over vreemde klachten en ik al bezig was met onderzoek naar alzheimer, kwam het niet direct bij me op. Haar jonge leeftijd speelde ook een rol, want Christa was slechts 46 jaar oud toen ze de diagnose kreeg. Ik dacht dat haar klachten mogelijk te maken hadden met stress. Tijdens een fietstocht op vakantie vertelde Christa me dat ze niet meer alleen naar de supermarkt kon gaan. Ze had me dit een jaar eerder ook al verteld. Opeens dacht ik: ‘Hier klopt iets niet’.”
Dat is zeven jaar geleden. Hoe heeft jullie vriendschap zich daarna ontwikkeld?
“De afgelopen jaren is de situatie van Christa verslechterd. Ik ben nu niet alleen haar vriendin, maar ook steeds meer een soort mantelzorger. Ik bezoek haar elke woensdag. Hoewel het oorspronkelijk bedoeld was voor gezelligheid, merk ik dat mijn aanwezigheid echt noodzakelijk is geworden. Het is moeilijk voor Christa om langere tijd alleen thuis te zijn. Desondanks doen we nog steeds leuke dingen. Laatst zijn we samen gaan dansen en we praten nog steeds bij met een kopje koffie - zij het op een ander niveau. Ik weet dat wat ik haar vertel, ze snel weer vergeet. Het draait vooral om het samenzijn. Het is anders, maar nog steeds waardevol en fijn.”
‘Wat ik haar vertel, vergeet ze snel weer’
Heeft de ziekte van Christa jou nieuwe inzichten gegeven?
“Ik zie nu echt hoe zwaar het is voor Christa, maar ook voor haar directe omgeving. Tegelijkertijd zijn er aspecten die meevallen, zoals het vergeten, waar mensen vaak zo bang voor zijn. In het begin schrok ik als Christa zich de naam van mijn zoon niet kon herinneren, maar de volgende keer wist ze het gewoon weer. Bij alzheimer is het een soort aan- en uitknop. Christa blijft Christa, en dat is meer dan alleen haar ziekte. Daarom denk ik dat we de patiënten in een gevorderd stadium niet uit het oog moeten verliezen bij de ontwikkeling van diagnostische tests en medicijnen.”
Hoop je dat jouw onderzoeken Christa gaan helpen?
“Ik hoop nog steeds dat daar een nieuw medicijn uit komt die haar ziekte kan afremmen. Die kans bestaat nog. In het algemeen zijn er verschillende grootschalige onderzoeken gaande naar anti-alzheimermedicijnen. Er is sprake van aanzienlijke vooruitgang. Ik verwacht verder dat we steeds nauwkeuriger kunnen vaststellen of iemand daadwerkelijk alzheimer heeft. Bovendien hoop ik dat behandelingen beschikbaar komen die het ziekteproces aanzienlijk vertragen. En dat dankzij onze bloedtest het taboe op alzheimer en andere vormen van dementie verdwijnt. Dat mensen op tijd een diagnose krijgen. Dat is de poort naar een behandeling.” •
T
Christa: “Ik ben niet meer zo attent voor Charlotte’
“Het gaat goed met me en over het algemeen voel ik me blij. Ik ga drie dagen per week naar de dagbehandeling voor jonge mensen met dementie. Ik vind het fijn om daar tussen mensen te zijn die hetzelfde ervaren. Maar Alzheimer is echt verlies. Het meest vervelende is dat ik niets meer kan onthouden. Ik weet niet wat mijn kinderen doen. Als ze thuis zijn, kan ik geen attente vragen meer stellen. Vaak weet ik niet eens welke dag het is en wat er nog gaat gebeuren vandaag. Sommige dingen die ik vroeger leuk vond, zijn te ingewikkeld geworden. Waar ik nog wel van geniet, zijn wandelingen maken en bezoek ontvangen.
Mijn vriendschap met Charlotte is enerzijds hetzelfde gebleven als vroeger. Charlotte begrijpt goed wat ik wel en niet kan en speelt daarop in. Dat is fijn. Lachen doen we ook; bijvoorbeeld als we flauwe grappen maken over mijn alzheimer. Tegelijk ben ik niet meer zo attent naar Charlotte en haar gezin. Daardoor verandert de vriendschap natuurlijk wel. Ik kan haar verhalen niet onthouden, maar ik blijf wel luisteren als ze iets vertelt. Ik hoop natuurlijk op een medicijn, al zou het alleen maar de achteruitgang kunnen stoppen. Ik ben blij dat ze bij het Alzheimercentrum zo snel een diagnose stelden. Ik hoop dat dit in de toekomst onzekerheid kan wegnemen bij patiënten.”
Christa: “Ik ben niet meer zo attent voor Charlotte’
“Het gaat goed met me en over het algemeen voel ik me blij. Ik ga drie dagen per week naar de dagbehandeling voor jonge mensen met dementie. Ik vind het fijn om daar tussen mensen te zijn die hetzelfde ervaren. Maar Alzheimer is echt verlies. Het meest vervelende is dat ik niets meer kan onthouden. Ik weet niet wat mijn kinderen doen. Als ze thuis zijn, kan ik geen attente vragen meer stellen. Vaak weet ik niet eens welke dag het is en wat er nog gaat gebeuren vandaag. Sommige dingen die ik vroeger leuk vond, zijn te ingewikkeld geworden. Waar ik nog wel van geniet, zijn wandelingen maken en bezoek ontvangen.
Mijn vriendschap met Charlotte is enerzijds hetzelfde gebleven als vroeger. Charlotte begrijpt goed wat ik wel en niet kan en speelt daarop in. Dat is fijn. Lachen doen we ook; bijvoorbeeld als we flauwe grappen maken over mijn alzheimer. Tegelijk ben ik niet meer zo attent naar Charlotte en haar gezin. Daardoor verandert de vriendschap natuurlijk wel. Ik kan haar verhalen niet onthouden, maar ik blijf wel luisteren als ze iets vertelt. Ik hoop natuurlijk op een medicijn, al zou het alleen maar de achteruitgang kunnen stoppen. Ik ben blij dat ze bij het Alzheimercentrum zo snel een diagnose stelden. Ik hoop dat dit in de toekomst onzekerheid kan wegnemen bij patiënten.”
Hoop je dat jouw onderzoeken Christa gaan helpen?
“Ik hoop nog steeds dat daar een nieuw medicijn uit komt die haar ziekte kan afremmen. Die kans bestaat nog. In het algemeen zijn er verschillende grootschalige onderzoeken gaande naar anti-alzheimermedicijnen. Er is sprake van aanzienlijke vooruitgang. Ik verwacht verder dat we steeds nauwkeuriger kunnen vaststellen of iemand daadwerkelijk alzheimer heeft. Bovendien hoop ik dat behandelingen beschikbaar komen die het ziekteproces aanzienlijk vertragen. En dat dankzij onze bloedtest het taboe op alzheimer en andere vormen van dementie verdwijnt. Dat mensen op tijd een diagnose krijgen. Dat is de poort naar een behandeling.” •
Heeft de ziekte van Christa jou nieuwe inzichten gegeven?
“Ik zie nu echt hoe zwaar het is voor Christa, maar ook voor haar directe omgeving. Tegelijkertijd zijn er aspecten die meevallen, zoals het vergeten, waar mensen vaak zo bang voor zijn. In het begin schrok ik als Christa zich de naam van mijn zoon niet kon herinneren, maar de volgende keer wist ze het gewoon weer. Bij alzheimer is het een soort aan- en uitknop. Christa blijft Christa, en dat is meer dan alleen haar ziekte. Daarom denk ik dat we de patiënten in een gevorderd stadium niet uit het oog moeten verliezen bij de ontwikkeling van diagnostische tests en medicijnen.”
‘Wat ik haar vertel, vergeet ze snel weer’
Jouw goede vriendin Christa kreeg ook alzheimer. Zag jij dit aankomen?
“Niet meteen. Hoewel ze regelmatig sprak over vreemde klachten en ik al bezig was met onderzoek naar alzheimer, kwam het niet direct bij me op. Haar jonge leeftijd speelde ook een rol, want Christa was slechts 46 jaar oud toen ze de diagnose kreeg. Ik dacht dat haar klachten mogelijk te maken hadden met stress. Tijdens een fietstocht op vakantie vertelde Christa me dat ze niet meer alleen naar de supermarkt kon gaan. Ze had me dit een jaar eerder ook al verteld. Opeens dacht ik: ‘Hier klopt iets niet’.”
Dat is zeven jaar geleden. Hoe heeft jullie vriendschap zich daarna ontwikkeld?
“De afgelopen jaren is de situatie van Christa verslechterd. Ik ben nu niet alleen haar vriendin, maar ook steeds meer een soort mantelzorger. Ik bezoek haar elke woensdag. Hoewel het oorspronkelijk bedoeld was voor gezelligheid, merk ik dat mijn aanwezigheid echt noodzakelijk is geworden. Het is moeilijk voor Christa om langere tijd alleen thuis te zijn. Desondanks doen we nog steeds leuke dingen. Laatst zijn we samen gaan dansen en we praten nog steeds bij met een kopje koffie - zij het op een ander niveau. Ik weet dat wat ik haar vertel, ze snel weer vergeet. Het draait vooral om het samenzijn. Het is anders, maar nog steeds waardevol en fijn.”
‘Ik dacht:
hier klopt iets niet’.
Welke klachten zijn kenmerkend voor beginnende alzheimer?
“Kenmerkend voor alzheimer is dat het kortetermijngeheugen is aangetast. Naarmate de ziekte vordert, zijn er ook veranderingen in simpele dagelijkse activiteiten die niet meer lukken, zoals de weg vinden of koken. Ook het gevoel voor tijd neemt af. Ik leg het soms zo uit: wat je als kind stap voor stap leerde, raak je met alzheimer stap voor stap weer kwijt.”
En nu is er dus een veelbelovende bloedtest.
“De bloedtest detecteert de kenmerkende alzheimer-eiwitten en maakt het mogelijk om de ziekte in een vroeg stadium op te sporen. Een positieve uitslag duidt op de aanwezigheid van deze eiwitten in de hersenen, en dus van alzheimer. Een negatieve uitslag sluit de ziekte uit. Nu vereist de diagnose van alzheimer-dementie, naast het klinische onderzoek, nog vervelende en dure onderzoeken die gespecialiseerd personeel vereisen. Het vervangen hiervan door de bloedtest zou een aanzienlijke vooruitgang betekenen.”
Waarom is het belangrijk om snel vast te stellen of iemand alzheimer heeft?
“Een tijdige en nauwkeurige diagnose is cruciaal wanneer iemand klachten heeft en wil weten waar hij of zij aan toe is. Het is belangrijk om te weten welke aandoening je hebt, vooral nu er behandelingen in ontwikkeling zijn. Een vroege diagnose stelt daarnaast artsen in staat om de behandeling te starten. En mensen willen graag zekerheid als Alzheimer kan worden uitgesloten.
Onderzoek
Tekst: Sabina van Gils - Foto’s: Martijn Gijsbertsen
Teunissen werkt als Amsterdam UMC-hoogleraar aan wereldwijde onderzoeksprojecten rond de diagnostiek en behandeling van Alzheimer. Dit leidde tot de ontwikkeling van een bloedtest die kostbare onderzoeken bij patiënten overbodig maakt. Met één eenvoudige prik kan alzheimer nu worden vastgesteld of uitgesloten. “De bloedtest is zeer specifiek en nauwkeurig geworden,” zegt ze. “Deze ontwikkeling is bijzonder positief, vooral in combinatie met de vooruitgang in anti-alzheimer medicijnen.”
Waar richt jouw onderzoek zich op?
“We willen dementie, waaronder de ziekte van Alzheimer, begrijpen en daardoor gemakkelijker opsporen. We richten ons op het identificeren van zogeheten biomarkers. We proberen zoveel mogelijk eiwitten in kaart te brengen die typische concentraties hebben bij alzheimerpatiënten. Zo willen we de specifieke mechanismen ontrafelen. Daarbij hebben we continu de patiënten in ons achterhoofd. Met de resultaten willen we diagnostische tests ontwikkelen waar iedereen iets aan heeft.”
‘Ik zie hoe zwaar het is voor Christa’
Charlotte Teunissen doet als neurochemicus onderzoek naar de ziekte van Alzheimer. Haar werk nam een persoonlijke wending toen haar goede vriendin Christa zeven jaar geleden de ziekte kreeg. “Ik hoop dat een nieuw medicijn haar ziekte kan afremmen.”