Contact maken op het Kwaku festival

Charlotte van Tuijn en Talita Keerveld

Op een vrolijk zomerfestival voorlichting geven over een ernstige ziekte: het lijkt een rare combinatie. Maar het Amsterdam UMC-team dat 16 juli op het Kwaku Summer Festival uitleg gaf over sikkelcelziekte, ontmoette veel waardering: “Ik ga deze informatie delen.”

Tekst: Stijn Dunk - Foto: Gerritjan Huinink

“Heel goed dat mensen van het ziekenhuis hier op Kwaku over deze ziekte komen vertellen”, zegt Talita Keerveld. “Ik had al wel eens van sikkelcel gehoord, maar het is goed om er beter bij stil te staan.” Keerveld is zoals veel vrouwen op het jaarlijkse Kwaku Summer Festival in Amsterdam Zuidoost prachtig uitgedost: ze draagt een kleurrijk gewaad en hoofddoek. “Ik ben actief in een app-groep van Surinaamse medicijnvrouwen. Daarin zal ik de informatie over de sikkelcelziekte delen die ik vandaag gekregen heb.”

Direct contact

“Geweldig”, vindt verpleegkundig specialist Charlotte van Tuijn dit directe contact met de bezoekers van het festival. Van Tuijn deed promotieonderzoek bij het expertisecentrum sikkelcelziekte op locatie AMC. “Je merkt dat mensen echt open staan voor ons verhaal.” Sikkelcelziekte komt relatief vaak voor bij mensen van kleur. “We zijn al verschillende dragers tegengekomen of mensen die via-via iemand met de ziekte kennen”, aldus Van Tuijn. Patiënten met sikkelcelziekte hebben afwijkende rode bloedlichamen in de vorm van een sikkel. Deze cellen verstoppen de bloedvaatjes waardoor ze vaak pijn hebben en schade aan organen ontwikkelen.

Taboe

Naast Van Tuijn gaan ook arts-onderzoeker Kadère Konté en pro-mo-tie-onderzoeker Victor Iheanacho in gesprek met de voorbijgangers van de Amsterdam UMC-stand. Iheanacho ging vanuit Nigeria in Oekraïne geneeskunde studeren en ontmoette daar toevallig een landgenoot met sikkelcelziekte. “Ik heb jarenlang voor hem gezorgd, met name zijn pijn proberen te verlichten. Zo werd ik een soort expert, wat hielp toen ik vanwege de oorlog in Oekraïne vluchtte naar Nederland. Nu doe ik in Amsterdam UMC onderzoek naar de ziekte.” Iheanacho merkt dat zijn Afrikaanse roots het voor sommige festivalgangers makkelijker maakt om over de ziekte te praten. “Dat geeft een soort extra vertrouwen. Het is vaak namelijk nog best een taboe.”

Erfelijk risico

Dat taboe valt Konté ook op: “Ik sprak net een oude Surinaamse man die zei dat mensen er moeilijk over praten. Dat wist ik niet. Zo leer ik hier zelf ook nieuwe dingen.” Het Amsterdam UMC-team geeft op het festival niet alleen voorlichting over de ziekte. Ze werven ook donoren  die bloed- en stamcellen willen afstaan. Er is een ernstig tekort aan zwarte donoren, vertelt Van Tuijn. Iheanacho vindt het vooral belangrijk om te wijzen op het verhoogde risico dat twee dragers van de ziekte samen een kind krijgen die ook sikkelcellen heeft. “Dat kun je vooraf heel goed screenen, maar ik weet dat dit weinig gebeurt.”

Uitreiken naar Zuidoost

Genoeg reden voor Amsterdam UMC om op 30 juli weer voorlichting te geven over de sikkelcelziekte op het Kwaku Summer Festival. De festivalgangers krijgen ook informatie over de mogelijkheden om in het ziekenhuis te werken of geneeskunde te studeren. “Ik hoop dat we meer van dit soort outreach-projecten richting de wijk Zuidoost gaan organiseren”, zegt Ilja Swets, coördinator participatieprogramma en adviseur Diversiteit & Inclusie bij Amsterdam UMC. “Zuidoost is een stadsdeel waar we veel impact kunnen maken bij het verminderen van gezondheidsverschillen in de maatschappij. Onder meer door het verbeteren van gezondheidsvaardigheden. Bovendien zijn het onze directe buren.”  •